Meer dan een half miljoen mensen in Nederland verleende in de afgelopen vijf jaar mantelzorg aan een terminale zieke thuis. Van deze mantelzorgers is 7 op de 10 overbelast. Bij ongeveer 6.000 mensen per jaar die jaarlijks thuis overlijden, is hulp gewenst van een vrijwilliger. Dit blijkt uit onderzoek van het Verwey-Jonker Instituut voor VPTZ Nederland.
Van de ondersteunde cliënten brengt 67% hun laatste levensfase door in het hospice; 30% thuis en 3% elders. Veel mensen zijn al bekend met hospices. Voor mensen die thuis willen sterven en hun mantelzorgers, is de VPTZ-vrijwilliger nog minder in het vizier, terwijl er wel behoefte aan is, blijkt uit het onderzoek.
7 op de 10 mantelzorgers zijn overbelast
Veel mantelzorgers (7 op de 10) die zorgen voor iemand in de laatste levensfase thuis, ervaren overbelasting. Dit is een grotere groep dan bij mantelzorgers in het algemeen. In het algemeen ervaart 1 op de 7 mantelzorgers de zorg als zwaar of als overbelasting. Mantelzorgers zijn druk met het persoonlijk uitvoeren van zorgtaken en het dagelijks regelen en coördineren van zorg.
“Familie en vrienden willen toch altijd graag horen dat het goed of zelfs beter gaat. Maar dat is vaak niet zo. Dat maakt me eenzaam” (deelnemer focusgroep)
Bijna 70% van de mantelzorgers denkt dat anderen kunnen helpen in de zorg en het dagelijks leven van iemand in de laatste levensfase: 38% denkt daarbij aan ondersteuning van een vrijwilliger. Met name kinderen van mensen in de laatste levensfase hebben behoefte aan een vrijwilliger. Bij mantelzorgers die zorgen voor een partner is dit iets minder aan de orde.
Mantelzorgers vinden het ook vaak moeilijk om te beginnen over de behoefte aan extra ondersteuning. Zeker als de mantelzorg voor naaste familie is, die het liefst dierbaren om zich heen heeft. Uit het onderzoek blijkt dat het gesprek over extra hulp meestal bij de huisarts of de verpleegkundige begint.
Het onderzoek
In opdracht van VPTZ Nederland deed het Verwey-Jonker Instituut onderzoek naar de behoefte aan ondersteuning door vrijwilligers bij mensen in de laatste levensfase en hun naasten, in de thuissituatie. In de periode mei-juni 2023 zette het instituut een eerste screening uit over de omstandigheden en de intensiteit van mantelzorg bij een panel van circa 37.500 mensen, representatief voor de Nederlandse bevolking. Daarna volgde een verdiepende vragenlijst aan ongeveer 1000 mantelzorgers die op dat moment intensief zorgden voor iemand in de laatste levensfase en drie focusgroepen met elf (ex)mantelzorgers voor verdieping.
Lees de publiekssamenvatting of de working paper van het behoefteonderzoek